同为唇腭裂孩子的家长，我想给李亚鹏送一双彩虹袜

2026年悦己诗光的第一篇更新，没想到会写这个内容。有些经历，过了这么多年，都没有勇气去回顾，在一股人心向善的巨浪下，我有了力量。
最近有些忙活，除了在微信上回复信息，基本没上过网，20号晚上无意间看到了李亚鹏发的关于嫣然天使儿童医院遭遇困境的视频，泪流不止，失眠了，感觉想写点什么。
我从不追星，李亚鹏演的片子只看过他饰演的令狐冲，我持续关注他是因为嫣然天使基金，因为我的女儿也是一名唇腭裂的孩子，是一位出生前被上帝吻过的天使，我和他，都是唇腭裂孩子的家长。
今天在医院陪老爸给他手上做个小手术，才得以安静一会儿，我急忙把李月亮写的《全民拯救李亚鹏》发到了闺蜜群，女儿的干妈回复：我前几天挺想建议你写一写这事的，一想到你那么忙，我就没说。
我和闺蜜是女儿成长的见证者，闺蜜因为女儿几年前成为嫣然天使基金的月捐人，坚持每月献上一份爱心，这一次她又第一时间为嫣然天使儿童医院献上关爱。
她还告诉我，她感谢我女儿让她了解了唇腭裂这个病，让她坚持做了这件善事，也因为女儿的经历，她敬佩李亚鹏，当全网群嘲李亚鹏时，她没有说过一刻薄话，不然她可能也会是正在忏悔的一个。
闺蜜经常会给其他朋友讲一件往事，多年前，我在新疆经济报社当记者，领了年终奖给嫣然捐了一笔钱，而当时我自己还是个特困户。
今天翻出了红十字会寄来的收据，上面是1000元，日期是2007年1月，这一晃是竟然是19年前了。捐助别人于我是常事，这件事闺蜜会反复讲，是因为当年我女儿已经做过两次手术，女儿的爸爸失业在家，当时我的经济状况不具备捐款的能力。
我不是因为冲动捐那一笔钱，是看到嫣然天使基金成立，对自己许下的一个诺言，就盼着发年终奖。
当年夏天，嫣然天使基金会在乌鲁木齐举行了“天使之旅”医疗行动启动仪式，新疆是“天使之旅”医疗行动的第一站。在现场采访时，我见到了李亚鹏，不记得当时和他说了什么，他在我的眼里和心里，是那么高大。
近20年来，我一直关注李亚鹏、王菲和李嫣的消息，三联生活周刊是我和闺蜜都喜爱的杂志，2018年第37封面故事是《生为女孩》，这期专题专访了李亚鹏，他讲了李嫣的成长故事，看到因为一件小事，李嫣把他微信拉黑，我忍不住笑了。这一期杂志我买了几本，送给闺蜜和妹妹，不是因为有李嫣的故事，而是因为我家姐妹四个，大妹妹家三个女孩，我一直关注女孩的成长。
因为父母是明星，李嫣的成长关注度一直很高，而我关心的是这孩子本身。李亚鹏不管是不是好演员，好商人，但他一直是一位好父亲，配得上新疆的儿子娃娃这个赞誉。每次路过王家梁，我都会想起他的网名一号立井，新疆的博大给了他江湖侠义，也给了他博大心胸。
去年看了一篇讲李亚鹏助养汶川地震女孩朱春燕的故事，我是第一次知道，很震惊，他像父亲一般不离不弃。和网上满天飞的李亚鹏债务缠身的消息成了鲜明的对比，那一篇也让我泪流满面。之后很少看直播的我，在他直播间看他卖茶叶，觉得很心疼。
当看到李亚鹏站在嫣然天使医院前的讲述时，我的心特别痛，因为我知道一个唇腭裂孩子面临的序列治疗是多么漫长，孩子要经历什么，父母要承受什么。除了做手术，做不间断的治疗，还要帮助孩子正视自己的“特别”，建立可持续的自信。
女儿生出后，我坐月子每天都在哭，被内疚、无助折磨着，我第一次接触这个病，无数次想，女儿长大了怎么用口红呀。出了月子，就抱着女儿，跑遍了乌鲁木齐所有的大医院，最后专家推荐到乌鲁木齐口腔医院做手术，当时家里条件有限，没有能力到内地更好的医院为女儿做手术。
我女儿在4个月大时做了第一次手术，进行了唇裂修复，1岁4个月做了腭裂修复手术，8岁做了牙槽植骨手术，这个手术从女儿的胯骨处取了一块软骨，移植到了牙槽处。手术后第一次复查，医生说手术失败了，移植的骨头被吸收掉了，要再做一次，我当时真是接受不了，孩子要再受一次那么大的罪。我在网上四处寻找唇腭裂专家家，咨询、学习，把女儿手术后拍的片子发到了武汉一位专家那儿，他建议先不要做第二次植骨手术，再等一个月，那一个月像十年那么长，再去复查，医生说长出来了一点新骨。
到2023年11月女儿一共做了6次全麻手术，最后两次是在西安去做的。腭裂修复手术之后，女儿上腭有个小漏洞，喝水、牛奶、汤，喝的快了，会从鼻子里流出来一些，后面的两次手术补了漏，又矫正了鼻子，第5次手术花费了4万多元。
除了做手术，女儿一直在做相关治疗，有一个蝶形扩弓器是女儿做正畸治疗的见证，她用了很长时间，是要把上颌骨撑宽，改善上牙列拥挤，托槽、牙套、皮筋……牙齿保持器她上大学还在戴。
因为有人问她，是不是得了兔唇，2022年女儿在她的公众号上写了一篇文章《我爱这吻痕》，给大家科普唇腭裂这个病，她能够正视、接纳，爱上自己的不完美，我喜极而泣。
女儿到北京上大学后，主动报名成为了嫣然天使基金会的志愿者，这也是我内心曾想象过的事，每次她参加基金会的公益活动时，都会发照片给我，我还开玩笑问她，在嫣然基金办公室见过李亚鹏没有。
今年6月，女儿硕士毕业，我答应去中国传媒大学参加她的毕业典礼，还要去嫣然天使儿童医院，看一看李亚鹏建的天使家园。闺蜜说，这几天有很多在这家医院做过手术的孩子以及孩子家长为李亚鹏发声，她看得流泪不止。她不断回想这么多年，我陪伴女儿成长，女儿几次做手术的画面，想到女儿像一朵太阳花经历了苦难绽放着，她就感觉很骄傲，也很心疼。
因为亲身经历过，我深切知道这所医院对于和女儿一样的孩子们意味着什么，对于那些在困境中挣扎，坚持为孩子医治的父母们来说，让这所医院存在下去的人，都是天使。
我经常会想起，女儿出生后，闺蜜和两位朋友去医院看望，看到女儿的情况时，一位朋友说晨报接到热线，有个小孩和女儿情况一样，被父母遗弃了，说了一半他怕刺激到我没有说完。过了几年，在我生长的小村，听到一件事，当时我感觉五雷轰顶，村里一位阿姨把患唇腭裂的孙子遗弃了，我难过得大哭不止。
因为有嫣然，有中国微笑行动、微笑列车、微笑明天、母亲微笑行动、幸福微笑等公益项目，这样的悲剧在减少，李亚鹏早都不演戏了，但他用行动在演中国版《让爱传出去》，片中的小男孩对接受他帮助的人只有一个要求，帮助其他人把爱传下去。我想7000多个接受嫣然资助免费做手术的孩子，相信被天使爱过的天使们，会接力演好这部电影。
女儿来月经了，今天我帮她洗了袜子，有一双是嫣然的彩虹袜子，我在网上买了直接发到学校的，特别想给李亚鹏也送一双，因为他值得，这就是今天想写的。
又流了很多泪，为不放弃善良的人而流泪，为那些看了李亚鹏的视频捐款的善良的人而哭，世界破破烂烂，你们缝缝补补，天使在人间。
勇敢是可以传染的，一直以来，我都想分享在21年的时光里，陪女儿做唇腭裂序列治疗的经历，希望通过文字为需要的孩子和家长们提供一点经验，这算是第一篇吧。